בממוצע, אחד מתוך עשרה ילדים מתחת לגיל 14 הינו בעל צרכים מיוחדים, הסובל ממוגבלות פיזית, קוגניטיבית, רפואית, או מחלה כרונית מסכנת חיים.
גידול ילד עם הפרעה או צורך מיוחד הוא חוויה מאתגרת הכוללת התמודדות קשה וגם סיפוק וברכה כשהילד מתגבר על אתגרים מורכבים. שיתוף הבעיה הוא משימה מורכבת ומכבידה רגשית ולכן חשוב להבין את הבעיה לעומק.
פחד
תחושת החשש המתמיד על כך שאני לא עושה מספיק עבור הילד מלווה את ההורה בכל שעה ובכל שלב בגידול הילד. הפחד הקיים מחשש כי איחרנו את זמן הטיפול האפשרי וכעת מאוחר מדי מלווה אותנו בכל עת.
בנוסף קיימים החששות לגבי העתיד: האם הילד יתחתן, האם יהיה עצמאי והפחד שהילד יחוש שונה ויחווה פגיעה בביטחון העצמי. כיצד הילד יתמודד אם להורה יקרה משהו? כל השאלות הללו צפות ומציפות חשש ופחד מן הלא נודע.
זה לא פיגור!
אמנם אנשים לרוב אינם מתכוונים להיות גסי רוח, אך שימוש במונחים שאינן מתאימים למצב ומגדירים אותו באופן שגוי, פוגעים בהורים ובילדים בעלי צרכים מיוחדים. הימנעו מאמירת מילים פוגעות ומכאיבות.
תחושת הלעג היא פגיעה קשה נוספת ומכאיבה. גם החרדה וההשוואה כי רק ילד אשר נולד בריא הוא ברכה מקשה על הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים שהרי גם בנם הוא ברכה ומתנה להם ולעולם.
חשוב לקחת הפסקה
גידול ילד בעל צרכים מיוחדים מפתח גם בהורים צדדים שלא הכירו, היכולת לגלות אמפתיה ולפתוח את הלב מתפתחת כמו גם יכולת ההכלה וההבנה.
אך גם בדומה להורות לילדים רגילים, קיימים מצבים בהם ההורים עלולים להתרגז על הילד, או לרצות ל"ברוח" לאיזה חופש בספא, סיבוב קניות או הפוגה מהקשיים. גם להורה יש שאיפות וחלומות, יש לו חיים משלו, הוא אוהב, הוא נהנה מאוכל טוב וצריך לדבר ולשתף על הדייט האחרון שלו.
עייפות – הורות לילד בעל צורך מיוחד מובילה לרמה גבוהה של תשישות ועייפות. השעות הפנויות הבודדות מלוות תמיד בדאגה מתישה רגשית ופיזית, מה שגורם למחסור בשעות שינה. הביקורים התכופים בבתי חולים והטיפולים היומיים גוזלים משאבים ואנרגיה, והטיפול בניירת ובטפסים מתיש לא פחות.
התחושה היא שאתה לבד במערכה ואין מי שיסייע לך או יבין באמת את הקשיים – הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים נבדלים מהורים לילדים רגילים. לשמוע על ילד אחר היודע לדקלם את האלף בית בעוד ילדך מתמודד עם קושי לבטא ולהגות אות אחת יוצר תחושה קשה ומבודדת. חיבור עם הורים הנמצאים במצב דומה יכול לסייע ולהקל ולאפשר שיתוף והבנה גם אם השיחה היא על דיסלקציה, תרופות וטיפולים.
קנאה – הקושי לראות ילד בן שנה מבצע פעולות שילד בעל צרכים מיוחדים בגיל ארבע אינו מסוגל לבצע, יוצר צביטה בלב ומעורר קנאה. הקושי והמאבק של הילד לעשות משהו שלילד אחר הוא טבעי, גורם לרגש מכאיב, כמו גם לשמוע על הישגים של ילדים אחרים "רגילים".
זה לא עול, זאת מתנה!
ילד הוא הדבר הטוב ביותר שיכול לקרות להורה והוא מעורר כבוד וגאווה, ההורה לילד בעל צרכים מיוחדים מתגאה בבנו רוצה לשתף על כל התקדמות ואתגר שהוא עמד בפניו וצלח אותו. הוא רוצה לשתף כמה הוא מצחיק וחמוד.
גידול ילד בעל צרכים מיוחדים הוא מלאכה מורכבת ולכן מומלץ להתעניין ולשאול שאלות נקודתיות הנוגעות לחיי היד ולאו דווקא שאלות כלליות וגדולות כמו: איך זה לגדל את הילד? הורה לילד בעל צרכים מיוחדים לומד להתמודד ללא שיפוטיות ומתוך הבנה ואהבה לילד אליו הוא מתייחס כאל מתנה.